Il 31 Maggio sarà la Giornata regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara – Rare Sibling – in concomitanza con la giornata europea dedicata alle malattie rare. Lo ha stabilito la Giunta regionale lombarda su proposta dell’Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Elena Lucchini.
La figura dei ‘Rare Sibling’, ha spiegato Lucchini, “rappresenta una componente spesso invisibile ma molto coinvolta nella gestione della malattia e nelle dinamiche familiari. Persone che, pur non essendo pazienti diretti, vivono esperienze emotive e sociali complesse che meritano di essere riconosciute e ascoltate. La nostra – ha sottolineato – è una proposta di grande valore umano e sociale, che pone al centro la cura della famiglia nella sua interezza promuovendo una consapevolezza autentica”.
Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità, ha osservato la responsabile alla Famiglia, “è caratterizzato da sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza, che spesso portano a sentimenti di isolamento sociale e interno. In particolare, i ‘fratelli rari’ (Rare Siblings) di bambini con malattie rare affrontano maggiori difficoltà a causa della scarsa conoscenza, delle poche possibilità di confronto con altre famiglie e del senso di vergogna che purtroppo ancora si accompagna come stigma sociale alle malattie genetiche. Mentre le famiglie con malattie più conosciute spesso ricevono supporto da gruppi e organizzazioni, questo non è sempre il caso per le malattie rare, dove le soluzioni terapeutiche sono più difficili da trovare”, ha concluso Assessore Lucchini.
Per contribuire a far conoscere questa condizione, l’Osservatorio Malattie Rare ha avviato nel 2018 il “Progetto Rare Sibling” che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L’obiettivo del lavoro, è porre l’attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare.
In anticipazione all’istituzione della Giornata Regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara, Regione Lombardia promuoverà una campagna social per dare visibilità a questa condizione spesso sottovalutata. Riconoscendo il ruolo e il vissuto dei ‘rare sibling’, promuovendo consapevolezza sociale e culturale per rafforzare il sostegno ai nuclei familiari coinvolti e promuovere una società più inclusiva e consapevole.
